W Polsce, aby dziecko z niepełnosprawnością mogło otrzymać specjalistyczne wsparcie, niezbędne jest orzeczenie o niepełnosprawności. W teorii powinno ono otwierać drzwi do pomocy. W praktyce staje się źródłem frustracji, strachu i bezsilności dla tysięcy rodzin. Czas oczekiwania na decyzję potrafi przekroczyć rok, a w tym czasie dzieci i ich opiekunowie zostają bez należytego wsparcia.
Biurokratyczna ściana
„Od orzeczenia zależy wszystko: terapia, edukacja, świadczenia. Bez niego dziecko zawisa w próżni” – tłumaczy jedna z matek w rozmowie z „Gazetą Wyborczą”. Rodzice i opiekunowie, którzy walczą o prawo swoich dzieci do leczenia i edukacji, muszą mierzyć się nie tylko z procedurami, ale także z przewlekłością działania powiatowych i miejskich zespołów orzekania o niepełnosprawności.
Rzecznik Praw Obywatelskich nie pozostawia wątpliwości: sytuacja jest dramatyczna. Braki kadrowe, wzrost liczby wniosków, pandemia i niedostosowanie procedur do rzeczywistych potrzeb spowodowały, że w wielu miejscach w kraju czas oczekiwania na wydanie orzeczenia przekracza dopuszczalne granice. W Warszawie rodzice i opiekunowie dzieci z autyzmem czekają nawet ponad rok.
Problemu nie rozwiązuje też nowe świadczenie wspierające, które miało zrewolucjonizować system pomocy. Krytycy wskazują, że świadczenie w praktyce stawia nowe bariery, wymagając kolejnych, czasochłonnych procedur oceny potrzeby wsparcia.
Diagnoza? Najlepiej odpłatna
Diagnoza? W teorii bezpłatna, w praktyce często prywatna. „NFZ płaci 200 zł za diagnozę autyzmu, prywatnie to koszt nawet 1869 zł” – czytamy w „Rynku Zdrowia”, ale często kwoty sięgają 3000zł. Nic dziwnego, że czas oczekiwania w placówkach publicznych przekracza rok, a rodzice decydują się na ogromne wydatki, by nie tracić cennego czasu w rozwoju dziecka.
Tymczasem każdy miesiąc zwłoki to realne straty w rozwoju najmłodszych. Wsparcie powinno być natychmiastowe, a nie odwlekane w nieskończoność przez biurokrację.
Czasowe orzeczenie – bez sensu przy trwałej diagnozie
Do problemu dochodzi kolejna warstwa absurdu: orzeczenia wydawane na zbyt krótki okres. Rodzice dzieci z nieuleczalnymi zaburzeniami, takimi jak autyzm, muszą regularnie od nowa przechodzić przez uciążliwe procedury, by przedłużyć orzeczenie. Jak zauważa portal Prawo.pl, brak jasno określonych kryteriów, które umożliwiłyby automatyczne przedłużanie orzeczeń w przypadkach trwałej niepełnosprawności, skutkuje niepotrzebnym obciążeniem systemu i frustracją rodzin.
Jak się odwołać? I kto to wytrzyma?
Kiedy komisja wyda niekorzystną decyzję, rodzice mogą się od niej odwołać. Ale jak? Na stronie niepelnosprawni.pl i w poradnikach fundacji czytamy, że procedura odwołania jest zawiła, wymaga znajomości argumentacji medycznej i prawniczej, a często także pomocy specjalistycznych organizacji. W praktyce wiele rodzin, które nie mają zasobów ani czasu, by walczyć z decyzją komisji, po prostu rezygnuje. Rodzice szukają pomocy w fundacjach takich jak Mali Wojownicy, które wspierają informacyjnie i emocjonalnie. Organizacje te stają się nieformalnymi przewodnikami po systemie, który powinien być prosty, przejrzysty i zorientowany na dziecko.
Wsparcie to nie przywilej
Jeśli państwo nie zapewni szybkiej, sprawnej procedury orzekania i realnego dostępu do diagnozy, będziemy dalej świadkami tragedii rozgrywających się w ciszy gabinetów lekarskich, poradni i domów rodzinnych. Wsparcie dla dzieci z niepełnosprawnościami nie powinno być przywilejem dla wytrwałych – to powinno być ich niezbywalne prawo.
